A Câmara de Taubaté realizou audiência pública no dia 26 para debater o Dia Internacional e o Dia Nacional das Doenças Raras
Responsável pelo evento, o vereador João Henrique Dentinho (PP) explicou que em 2008 foi criado o Dia Mundial das Doenças Raras com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as doenças raras e os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com elas.
Doenças raras são aquelas que isoladamente afetam um número pequeno de pessoas, cerca de 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. No entanto, estimativas apontam que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no planeta, afetando entre 3,5% e 5% da população mundial.
Dessa forma, o vereador destacou a atuação de entidades assistenciais, como o Instituto Vidas Raras e a Casa Nossa Senhora dos Raros, por exemplo, na prestação de serviços voltados a esse público e no acolhimento aos familiares.
“Fundado em 2001, o Instituto Vidas Raras tem a missão de garantir a essas pessoas o acesso à informação, saúde, cidadania, acolhimento às famílias, capacitação e suporte efetivo diante de realidade que, muitas vezes, é marcada pela incerteza e solidão. O desconhecimento ainda é grande, e assim entra o trabalho do Instituto. Ao longo dos anos, sua atuação tem sido como luz na vida de milhares de pessoas”, disse Dentinho.
A diretora médica da Casa Nossa Senhora dos Raros, Manoela Galvão, explicou que a entidade oferece atendimento médico especializado com geneticistas, neurologistas e outros profissionais, além de psicólogos e outros terapeutas. Ela destacou a ampliação da estrutura física do prédio, para acolher melhor os pacientes, e os eventos anuais promovidos para a arrecadação de recursos.
A gestora de atenção primária à saúde, Larissa Galvão, ressaltou a importância da parceria entre a Prefeitura e a Casa Nossa Senhora dos Raros e o treinamento da equipe médica relacionado ao encaminhamento de pacientes para essa instituição.
Durante o evento, o secretário de saúde, Carlo Guilherme, lembrou que em Taubaté a lei garante à pessoa com doença rara uma caderneta exclusiva, que a auxilia no momento do atendimento médico.
“Existem várias etapas, muitos exames complementares que precisam ser feitos, e hoje a gente tem a caderneta do raro, que o paciente pode levar a qualquer consulta, funciona como um prontuário imediato a tiracolo. Vereador, o senhor tem um fiel escudeiro a seu lado, a nossa Secretaria, o senhor sabe das dificuldades, mas não há justificativa para fecharmos os olhos para uma situação como essa. São questões que a gente deixa marginalizadas no sentido de importância, mas na verdade deveria ser o contrário”, afirmou o secretário.
Os vereadores Ariel Katz (PDT) e Nicola Neto (Novo) participaram da audiência.
Assista ao vídeo no canal da TV Câmara Taubaté @tvctaubate.
